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SETEMBRO DOURADO: Direitos da Criança e do Adolescente com câncer

Em 10 de dezembro de 1948 foi adotada a Declaração Universal dos Direitos Humanos. Nascida em Paris, a DUDH foi criada por meio da Resolução 217 A (III) da Assembleia Geral como uma norma comum a ser alcançada por todos os povos e nações. Pela primeira vez, um documento estabelece a proteção universal dos direitos humanos.

Com 72 anos de vigência, a Declaração Universal dos Direitos Humanos é documento mais traduzido do mundo, em mais de 500 idiomas, e inspirou muitas nações a lutar por justiça e igualdade. São 30 artigos que garantem o direito para os povos de todas as nações, incluindo crianças e adolescentes que enfrentam a luta contra o câncer.

No que diz respeito à saúde o artigo 25 diz o seguinte:

1. Todo ser humano tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família saúde e bem-estar, inclusive alimentação, vestuário, habitação, cuidados médicos e os serviços sociais indispensáveis, e direito à segurança em caso de desemprego, doença, invalidez, viuvez, velhice ou outros casos de perda dos meios de subsistência fora de seu controle.

2. A maternidade e a infância têm direito a cuidados e assistência especiais. Todas as crianças, nascidas dentro ou fora do matrimônio, gozarão da mesma proteção social.           

Já no campo da educação o artigo 26 da DUDH determina que:

  1. Todo ser humano tem direito à instrução. A instrução será gratuita, pelo menos nos graus elementares e fundamentais. A instrução elementar será obrigatória. A instrução técnico-profissional será acessível a todos, bem como a instrução superior, esta baseada no mérito.

Entretanto, há uma grande distância em ter os direitos e gozar deles. A descoberta de um câncer é uma situação que mexe com toda a família e a partir da confirmação do diagnóstico se inicia uma corrida contra o tempo na busca pela cura do paciente. Mais do que nunca os pais e responsáveis precisam estar bem informados sobre os direitos da criança ou do adolescente. Desta forma, eles irão poder questionar a assistência médica e a proteção social que será fornecida ou já está sendo fornecida ao pequeno.

Sendo assim listamos abaixo os direitos que toda e qualquer criança e adolescente com câncer deve gozar durante o tratamento:

  1. Toda pessoa acometida por doenças tem direito a tratamento adequado independente de sua condição social e financeira, por meio dos diversos serviços ofertados e financiados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
  2. ASSISTÊNCIA INTEGRAL: Assistência integral em centros ou unidades de alta complexidade em oncologia, seja no município do paciente, no seu estado ou fora dele, que possuam médicos oncologistas, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, nutricionistas, dentistas e fisioterapeutas, entre outros profissionais, conforme preconizado na Portaria nº140, de 27 de fevereiro de 2014.
  3. ATENÇÃO DOMICILIAR: Pacientes com câncer e residentes em municípios que possuam o Programa Melhor em Casa, do SUS, podem contar com a atenção domiciliar nas situações em que a equipe do serviço de referência oncológica entender que o cuidado em casa e junto à família for o mais indicado para o tratamento e a qualidade de vida. Conforme a portaria nº 825, de 25 de abril de 2016.
  4. EXAMES: Exames para o diagnóstico, desde os mais simples aos mais complexos, necessários para a elucidação diagnóstica, por meio do Sistema de Regulação (SISREG/SUS).
  5. MEDICAMENTOS: Acesso a insumos e aos medicamentos mais indicados para os diferentes casos. Nas unidades de tratamento, estão disponíveis pelo SUS. Nos casos em que a medicação necessária não seja padronizada pelo SUS, mas o médico que assiste o paciente veja a necessidade de uso, cabe recurso judicial para assegurar o tratamento, devendo a solicitação médica estar baseada em avaliações criteriosas e de acordo com os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas baseados em evidências científicas.
  6. ÓRTESES E PRÓTESES: A Portaria MS nº 1.060 de 05 de junho de 2002 assegura o direito a órteses e próteses e meios auxiliares de locomoção necessárias para reabilitação e maior autonomia para pessoas que apresentem deficiências físicas e com alteração na sua funcionalidade.
  7. PRAZO DE 60 DIAS PARA INÍCIO DO TRATAMENTO: Iniciar o primeiro tratamento no prazo de até 60 dias contados a partir da data do resultado do laudo patológico ou em prazo menor, conforme prevê a Lei nº 12.732 de 22 de novembro de 2012, em seu artigo 2. No que diz respeito ao câncer infantil, sinaliza-se a necessidade do início imediato do tratamento, devido ao rápido avanço da doença.
  8. TRANSPORTE: Baseado na Lei Federal nº 8899/94, que concede passe livre aos portadores de deficiência em transporte coletivo interestadual, alguns municípios e estados, mediante lei ou resolução, estenderam o benefício para pessoas com câncer, que estejam em tratamento continuado. Em alguns municípios ou estados, exercem o direito à gratuidade em transporte urbano crianças e adolescentes com câncer e seus respectivos acompanhantes, com limites de passagens mensais necessárias para o deslocamento às unidades de saúde. Para os pacientes que são usuários de cadeira de rodas, em algumas localidades, existem serviços públicos especiais, oferecidos por secretarias municipais ou estaduais.
  9. TRATAMENTO FORA DE DOMICÍLIO (TFD): Segundo a Portaria nº 55/1999 da SAS/MS prevê assistência relativa ao deslocamento de usuários do SUS para tratamento fora do município de residência, no âmbito do mesmo Estado ou de outro Estado da Federação, quando esgotados todas as possibilidades na localidade de residência do paciente. Após a confirmação diagnóstica, o TFD deve fornecer ao paciente e ao acompanhante (quando este se fizer necessário), o pagamento das despesas de transporte aéreo, terrestre e/ou fluvial, além de diárias para alimentação, com limites de concessão de despesas ao período do tratamento do paciente. As despesas permitidas pelo TFD são autorizadas de acordo com os recursos orçamentários existentes em cada município e estado. Assim, cada secretaria estadual e municipal de Saúde define seus critérios, rotinas e fluxos de inserção ao TFD, conforme a realidade de cada região. A legislação proíbe o pagamento de TFD em deslocamentos menores do que 50 km de distância e em regiões metropolitanas. Também proíbe o pagamento de diárias a pacientes que estejam hospitalizados no local de tratamento.
  10. TRATAMENTOS: Cirurgias, quimioterapia, radioterapia, transplantes, cuidados paliativos e reabilitação, entre outras modalidades de tratamentos, devem ser oferecidos.
  11. BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA (BPC): Repasse de um salário mínimo. Não são todas as crianças e os adolescentes acometidos pelo câncer que possuem esse direito, pois muitos não atendem aos critérios, como: renda per capita inferior a ¼ do salário mínimo vigente, tempo de tratamento inferior a dois anos e a doença não causou nenhum tipo de deficiência. Nos casos elegíveis, o responsável legal deverá comparecer ao CRAS para inscrição no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico) e encaminhamento a uma agência do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
  12. SAQUE DO FUNDO DE GARANTIA POR TEMPO DE SERVIÇO FGTS (LEI Nº 8.036, DE 11 DE MAIO DE 1990): Somente os titulares de contas do FGTS podem sacar sem limite e em parcela única os valores depositados. Para tanto, basta procurar a Caixa Econômica Federal.
  13. SAQUE DE QUOTAS DO PIS/PASEP (RESOLUÇÃO Nº 1, DE 15 DE OUTUBRO DE 1996, DO CONSELHO DIRETOR DO FUNDO DE PARTICIPAÇÃO PIS-PASEP/MF): É necessário que o responsável legal esteja cadastrado no PIS/PASEP até 04 de outubro de 1988, junto à Caixa Econômica Federal ou ao Banco do Brasil.

Outros Deveres em Estruturas Físicas

Os estabelecimentos de saúde que possuem serviços de pediatria devem contemplar ainda as seguintes estruturas físicas:

- BRINQUEDOTECA

- CLASSE HOSPITALAR

- SALAS DE APOIO COM SANITÁRIOS E CHUVEIROS

Educação Fora da Escola

Atendimento educacional especializado domiciliar para crianças e adolescentes que, em razão do tratamento oncológico, estejam impossibilitados de frequentar a escola.

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 Assessoria de Comunicação da Associação Peter Pan